Témoignages

Témoignage de François

Au début de la maladie, je ne souhaitais pas adhérer à une association de malades parkinsoniens. La description de l'évolution probable de la maladie m’avait suffi.  Je ne voulais pas voir, au
travers des autres, à quoi je ressemblerais, un, deux, cinq ou dix plus tard.

Et puis j'avais toujours bon espoir que pour moi, ce serait différent,...

Alors j'ai caché ma maladie à ma famille, mes amis, mes employeurs aussi longtemps que j'ai pu, m’isolant dès que les symptômes commençaient à réapparaître. Une stratégie d'évitement particulièrement stressante ; un repas à prendre en commun, ou même un café, un outil à saisir... autant d'occasion de faire monter le stress, l'angoisse de voir et de montrer mes mains trembler, de m'entendre bafouiller, mélanger mes mots au lieu de m'exprimer clairement ! Et puis vient le moment où il n'est plus possible de cacher quoi que ce soit, où les autres ne voient plus en vous que le parkinsonien !

L'association est pour moi un havre de paix psychologique.  Ici, personne ne vous juge, personne ne vous met à l'écart, personne ne vous regarde bizarrement ni ne vous fait de remarques désagréables,...  

Chacun connait les symptômes de la maladie, les siens et ceux des autres, rien à cacher. Alors les stigmates de la maladie disparaissent et permettent à chacun de redevenir une personne à part entière. Vous êtes le bienvenu, vous êtes libre d'être comme vous êtes, vous trouvez de nouvelles amitiés, vous partagez de nouvelles activités, vous retrouvez du plaisir à échanger, vous reprenez confiance en vous, la vie retrouve enfin sa voie, différemment, mais elle la trouve.

Si j'avais un conseil à donner ? Ne vous isolez pas, n'attendez pas.

Témoignage de Jean-Patrick

WhatsApp : une application qui redonne envie aux aidants de sortir de l’isolement.

Le 12 mai dernier, APM 50 a organisé une journée d’information qui a réuni une quarantaine de personnes, aidés et aidants. A cette occasion, des ateliers ont été programmés qui ont réuni, d’un côté les aidés et
de l’autre, les aidants.

« Aidant-aidé » : Comment faciliter la relation ?

La maladie entraîne une nouvelle définition des relations de couple qu’il faut appréhender. Être aidant n’est pas inné. Il doit sans cesse s’adapter à l’évolution de la maladie et des comportements du malade conjoint. L’aidant est souvent perdu, aussi bien dans les postures à tenir que dans les solutions à trouver pour alléger le quotidien. Le bon réflexe est de ne pas s’isoler. Rencontrer d’autres personnes vivant les mêmes
situations afin de trouver, ensemble, des solutions pratiques mais également du soutien moral, et surtout prendre conscience que l’on n’est pas seul(e) à vivre cette situation. C’est pourquoi, lors de cet atelier des aidants, il a été décidé de créer un groupe

WhatsApp dénommé « Park’aide ». Il est ouvert aux aidants et permet de communiquer facilement. C’est un moyen simple et semble-t-il assez efficace pour avoir des réponses à ses questions ou plus simplement poser les bases d’une discussion. Après trois mois de fonctionnement, le constat d’utilisation est plutôt satisfaisant même si certains hésitent encore à l'utiliser.

Témoignage de Marie-Rose

Le Normandy 2 à Granville (Centre Régional de Rééducation et de Réadaptation Fonctionnelle) a mis en place un programme spécifique de rééducation des syndromes parkinsoniens, en groupe en médecine physique. Le médecin en charge de la coordination de ce programme s’occupe de tout : dossier de prise en charge, VSL. Ce séjour se déroule sur 4 ½ journées sur 4 semaines. Afin de créer des groupes homogènes vous êtes reçue en entretien par le médecin et une neuro psychothérapeute. J’ai bénéficié de ce parcours en mars dernier. Très vite vous êtes prise en charge. Le moniteur APA vous accueille et vous remet votre programme d’activités porté par une équipe pluridisciplinaire (moniteur APA, ergothérapeute, psychomotricien, orthophoniste, neuropsychologue, assistante sociale). Rééducation à l’effort, à haute intensité, séances orientées vers des activités au quotidien, divers ateliers : marche nordique, ping-pong, tir à l’arc (travail sur la coordination). L’objectif est de permettre l’acquisition de connaissances sur
la maladie et de développer des connaissances d’autosoins pour gérer l’apparition de complications et de nouveaux signes moteurs et non-moteurs. Le dernier jour, vous bénéficiez du bilan en groupe vendredi avec les aidants. Vous recevez dans les jours qui suivent un bilan complet. Quatre semaines permettent de s’entrainer à la régularité. La solidarité du groupe est importante. Tout le monde s’accorde à dire que ce programme redonne de l’énergie, un check-up. Il serait souhaitable que ce programme soit proposé dès que le diagnostic est posé.

J’ai apprécié ce séjour grâce à une équipe très professionnelle.

Témoignage de Serge 

Quand j’ai été diagnostiqué, je me suis retrouvé seul pour répondre à ces premières questions : se battre oui mais comment, où obtenir des renseignements sur cette maladie, comment me situer, quelle sera ma vie demain ? … Et puis, ma kiné qui sait aussi écouter ses patients m’a indiqué une personne. Celle-ci faisait partie d’une association : aujourd’hui, j’y suis moi-même bénévole, entouré par des gens qui se comprennent, écoutent, trouvent des solutions aux problèmes soulevés et partagent ces solutions. Quel plaisir alors quand un malade ou son aidant vous récompense d’un petit signe amical, d’un sourire complice. Désormais je peux le dire : le bénévolat rend heureux.

Témoignage de Michèle

Dans ma chambre, un sac de voyages ’il y avait besoin de partir rapidement à
l’hôpital, avec une check-list pour ne rien oublier : médicaments parkinson et
photocopie de ma dernière ordonnance, carte Vitale, trousse de toilette,
smartphone + chargeur, pyjama, agenda, lunettes, montre, stylo, trousse de
toilette, serviette, gant, livre, etc.

Et mes enfants en sont informés.